Enquête auprès de patient·e·s atteint∙e∙s de cancer sur leurs expériences de soins en Suisse

Recueillir le point de vue et les expériences de soins des patient·e·s est essentiel pour évaluer la qualité des services de santé et pour déterminer dans quelle mesure le système de santé répond aux besoins des patient·e·s. Ceci est particulièrement important dans les soins aux personnes atteintes de cancer, car elles ont de multiples besoins de soutien, souvent non satisfaits par le système de santé actuel. En effet, en plus des effets de la maladie et des traitements sur la santé, le cancer peut avoir des conséquences psycho-sociales importantes pour les personnes touchées et leurs proches, y compris des conséquences financières.  

En 2018, nous avons mené l’étude SCAPE-1 (Swiss Cancer Patient Experiences), une première enquête auprès de personnes traitées pour l’un des six cancers les plus fréquents dans quatre hôpitaux romands qui portait sur leurs expériences de soins oncologiques. En 2021, nous avons reconduit l’enquête, appelée SCAPE-2, qui a été étendue aux personnes atteintes de tout type de cancer et soignées dans les même quatre hôpitaux romands ainsi que dans quatre hôpitaux alémaniques. Le questionnaire comprend entre autres des questions sur le soutien émotionnel, l’information et la communication, la prise de décision concernant le traitement, et les soins hospitaliers et ambulatoires. Une section concernant l’impact du Covid-19 sur les soins et les personnes atteintes de cancer a été ajoutée au questionnaire.

Les résultats de l’étude donneront un aperçu de la manière dont les patient·e·s vivent les soins oncologiques et si ces expériences varient selon la langue et le centre de cancer. Les résultats permettront aussi de guider le développement et la mise en œuvre d’interventions locales et nationales visant à améliorer les soins oncologiques, en identifiant les aspects moins bien perçus par les patient·e·s.

L’étude SCAPE-2 a été financée initialement par le Recherche suisse contre le cancer. Le soutien supplémentaire de l’ISREC permettra d’analyser en profondeur les données collectées dans le cadre de l’étude SCAPE-2 et de les valoriser par la publication d’articles scientifiques ainsi que par des présentations lors de conférences et séminaires.

Expérience des patients et des prestataires de soins dans le cadre de thérapies cellulaires par transfert adoptif : Une étude de co-conception basée sur l’expérience

L’immunothérapie cellulaire adoptive à base de lymphocytes T infiltrant la tumeur (TIL) ou de lymphocytes T portant des récepteurs antigéniques chimériques (CAR-T) représente, dans le domaine des thérapies oncologiques, une nouvelle stratégie en plein essor. Elle vise à améliorer la réponse anti-tumorale des patients moyennant un transfert de cellules immunitaires anti-tumorales spécifiques. Le fait que cette thérapie nécessite l’expertise de nombreux spécialistes différents augmente encore la complexité des soins, tant du point de vue des patients que des professionnels de la santé. Jusqu’à présent, l’expérience des patients et leurs besoins spécifiques liés à ces nouvelles thérapies particulièrement exigeantes n’ont pas été examinés.

Les soins centrés sur la personne (person-centered care, PCC) sont un des six principaux moteurs de la qualité des soins, outre la sécurité, l’efficacité, l’efficience, et les soins équitables prodigués en temps opportun. Les approches PCC reposent sur l’établissement d’un partenariat entre le personnel et le patient, sur une amélioration des techniques de communication et sur l’encouragement des patients à participer activement aux interactions entre le patient et le personnel soignant. 

La co-conception basée sur l’expérience (experience-based co-design, EBCD) est un processus en plusieurs étapes qui fait appel à des méthodes de recherche qualitative pour faire participer les professionnels de la santé et les patients à la co-conception de services de soins. L’EBCD rend possible un niveau élevé d’engagement des patients et du personnel soignant, permet des entretiens sur des sujets difficiles dans un environnement favorable, conduit à l’identification de possibilités d’amélioration, et apporte des modifications significatives à la manière dont sont fournis les services, avec un impact sur l’expérience des patients.

L’objectif principal de ce projet est d’étudier et d’améliorer les soins prodigués dans le cadre des thérapies cellulaires TIL et CAR-T. À cette fin, nous examinerons les expériences et les perspectives des patients et des professionnels de la santé tout au long de la trajectoire du traitement. Nos objectifs spécifiques sont les suivants :

Immunothérapie pour la leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B récidivante-réfractaire chez l’enfant et le jeune adulte : développement d’un essai clinique avec lymphocytes T-CAR

La leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B (BCP-ALL) est la malignité pédiatrique la plus fréquente. Elle peut être traitée avec succès et est associée à un bon taux de survie. La plupart des échecs thérapeutiques sont dus à des récidives. Celles-ci surviennent dans environ 15-20% des patients ; raison pour laquelle il est impératif de développer de nouvelles thérapies pour les enfants souffrant d’une BCP-ALL récidivante/réfractaire.

Les approches immunothérapeutiques se situent depuis peu au premier rang des traitements contre la BCP-ALL. Dans des essais cliniques précoces effectués aux États-Unis en rapport avec la BCP-ALL récidivante/réfractaire, l’infusion de lymphocytes T autologues modifiés de manière à exprimer un récepteur antigénique chimérique (CAR) à spécificité CD19 est associée à des réponses constantes (taux de rémission de 70-90%).

Bien que les taux initiaux de rémission dans ces essais aient été très impressionnants, environ 50% des patients ont subi une récidive dans l’année suivant le traitement. Dans l’ensemble, environ la moitié des récidives sont dues à un manque de persistance des lymphocytes T-CAR, suggérant qu’un temps minimal de persistance est indispensable à une rémission prolongée. Cette courte persistance s’explique en partie par un rejet à médiation immunitaire de la construction CAR, ciblant typiquement le domaine scFv murin. Par conséquent, les efforts récents se sont concentrés sur l’usage de constructions CAR humanisées ou humaines. L’hypothèse retenue est que l’utilisation d’un CAR anti-C19 humanisé améliore la persistance et donc le cours de la maladie.

L’objectif principal des travaux de recherche prévus est le développement et le lancement d’un essai clinique pédiatrique avec un CAR humain ciblant CD19 pour le traitement de leucémies et de lymphomes CD19+ récidivants/réfractaires en Suisse (et en Europe). Les travaux seront effectués dans un environnement universitaire en collaboration avec le Seattle Children’s Hospital, et bénéficieront des moyens mis à disposition par la plateforme du Département d’oncologie du CHUV (Prof. G. Coukos et Prof. L. Kandalaft). L’étude examinera l’efficacité de l’administration d’un produit T lymphocytaire dérivé de cellules autologues mononucléaires du sang périphérique, modifiées moyennant un vecteur lentiviral auto-inactivant (SIN) de manière à exprimer un CAR humain ciblant CD19. Les sujets recevront une dose unique de lymphocytes T CAR CD19 humanisés. Des sous-ensembles de lymphocytes T CD4 et CD8 seront isolés du produit d’aphérèse. Les cellules isolées seront ensuite stimulées moyennant des microbeads anti-CD3 x anti-CD28 et seront transduites à l’aide d’un vecteur lentiviral SIN dirigeant la co-expression de la protéine CD19 humaine. Des cytokines humaines recombinantes serviront à multiplier les cellules modifiées, de manière à obtenir le nombre de cellules nécessaire à l’application clinique. Suivra la cryoconservation du produit et la réalisation des tests de libération. Le produit T lymphocytaire sera administré à chaque sujet suite à une chimiothérapie lymphodéplétante.

Essai clinique de phase 1 évaluant l’administration prophylactique de lymphocytes mémoire/effecteurs CD45RA-négatifs du donneur, chez des patients ayant reçu une transplantation allogénique de cellules souches hématopoïétiques à conditionnement réduit, à partir d’un donneur familial haplo-identique

Suite à une greffe de cellules souches hématopoïétiques, de nombreux patients reçoivent, à titre prophylactique, des infusions de lymphocytes du donneur (ILD), dans le but de réduire le risque d’une rechute et de restaurer l’immunité. Cette thérapie salvatrice n’est pas accessible aux patients ayant obtenu des greffes de donneurs hautement incompatibles, le risque de développer une maladie du greffon contre l’hôte étant trop élevé. Notre projet est un essai clinique phase I comprenant 12 patients. I

l vise à examiner la faisabilité et la sécurité d’une infusion de lymphocytes du donneur en doses croissantes dans lesquelles la majeure partie des lymphocytes T alloréactifs, essentiellement présents dans la population de lymphocytes T CD45RA-positive (naïve), a été éliminée par la technologie CliniMACS^®.

Notre cohorte de patients sera comparée de manière prospective avec un groupe contrôle de patients transplantés dans les hôpitaux universitaires de Bâle et de Zurich selon le même protocole, mais sans infusion de lymphocytes du donneur CD45RA-négatifs.